2º Simpósio de Doenças Raras
10/03/2022O Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria traz palestrantes nacionais e internacionais para debater os direitos das crianças com doenças raras, com importantes atualizações. O evento acontece no dia 10 de março, das 19h às 21h e é voltado para profissionais de saúde, famílias e juristas.
Para assistir ao evento, basta acessar o link na página oficial do Simpósio ou conferir a transmissão pelas mídias digitais da SBP.
Acesso:
Perfil da SBP no Facebook – www.facebook.com/SBPediatriaCanal
SBP no YouTube – www.youtube.com/sbpnarede
Site – www.sbp.com.br/sdr
SEGUNDO SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DA SBP
Tema: OS DIREITOS DAS CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS
Programação
19-19:10h – APRESENTAÇÃO DO SIMPÓSIO
Dr. Salmo Raskin, Médico Pediatra e Geneticista, Presidente do Grupo de Trabalho de Doenças Raras e do Departamento Científico de Genética da SBP
19:10h-19:30h – O PROJETO “DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO DIREITO DAS CRIANÇAS RARAS”
Dr. Gareth Baynam, Clinical Professor, Program Director Undiagnosed Diseases Program, Genetic Services of WA Health, Western Australian Health Department; Faculty of Health and Medical Sciences, University of Western Australia and Notre Dame.
19:30h-19:50h – A ODISSEIA DIAGNÓSTICA E O DIREITO DAS CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS
Marisa Tagliangis, Corrs Chambers Westgarth, Perth, Australia
19:50h-20:10h- OS DIREITOS DAS CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS
Dr. Gustavo Ferraz de Campos Monaco, Docente Permanente de Direito Internacional e Comparado, Professor Titular da Faculdade de Direito (PPGD) da Universidade de São Paulo (FDUSP)
20:10h – 20:30h – A UNICEF E OS DIREITOS DAS CRIANÇAS COM DOENÇAS RARAS
Dra. Francisca Maria Oliveira Andrade, Pediatra, representante da UNICEF
20:30h- 20:45h- ADVOCACY E DOENÇAS RARAS
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira – Fundadora e Diretora Executiva no Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
20:45h- 21:00h- A VISÃO DAS MÃES DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS
Karol Cordeiro – Mãe de paciente com doença rara.
Período:
10/03/2022 até 10/03/2022, 19:00 às 21:00
Local:
YouTube SBP
Promoção:
SBP