Pesquisa facilita políticas públicas para famílias de bebês com microcefalia

Veículo: Globo.com - BR
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Pesquisadores da Fiocruz Pernambuco vão ouvir cem mães de bebês com microcefalia nas cidades do Recife e do Rio de Janeiro para avaliar quais as dificuldades financeiras e psicológicas para cuidar das crianças. Denominado 'Impactos Sociais e Econômicos do Vírus Zika no Brasil', o trabalho tem o objetivo de contribuir para o planejamento de políticas públicas que possibilitem a prevenção e o cuidado de pacientes com a condição, além da compreensão do custos da epidemia.

Financiado pela Fundação Welcome Trust, do Reino Unido, o estudo terá duração de um ano. "Esperamos compreender como ter um filho com síndrome congênita de zika repercute na vida dessas famílias, e em particular das mães, do ponto de vista emocional e econômico”, explica a pesquisadora da Fiocruz Tereza Lyra.

Um workshop reuniu, na terça-feira (21), estudiosos da instituição, da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) e da London School para discutir a pesquisa sobre o tema. Representantes de organizações não-governamentais (ONGs) e de movimentos sociais também participaram do encontro. Uma nova reunião acontece nesta quarta (1º), mas é aberta apenas para convidados.

Ainda segundo a estudiosa, a metodologia consiste na aplicação de questionários e na avaliação de dados econômicos das famílias. ”Essas mulheres precisam ser escutadas e a gente quer dar voz a elas. Temos relatos de mulheres que deixaram o trabalho pra poder cuidar da criança e a nossa ideia é adequar nossos estudos às próprias expectativas que elas têm”, conta.

Mais estudos

Uma equipe de pesquisadores e engenheiros biomédicos dos Estados Unidos esteve, na terça-feira (31), no Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira (Imip), no Centro do Recife, para conhecer o tratamento oferecido às crianças com microcefalia. Os estudiosos passam uma semana na capital pernambucana para entender a realidade da população.

Na segunda (30), o grupo se reuniu na UFPE para apresentar um projeto que tem o objetivo de monitorar os mosquitos da espécie Aedes aegypti através de gaiolas eletrônicas instaladas em locais de infestação.

A nível estadual, o Governo de Pernambuco reuniu, em 2016, profissionais da área de assistência social para padronizar o atendimento às famílias de crianças que nasceram com a malformação. Os encontros, promovidos pela Secretaria de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude (SDSCJ), tiveram o objetivo de conhecer todos os pais cujos filhos receberam o diagnóstico de microcefalia e identificar quais os perfis sociais e econômicos dessas famílias.

A pasta foi procurada pelo G1 em 2017 para informar o resultado das reuniões, mas não obteve retorno. De acordo com a SDSCJ, a mudança de secretário no início do ano deu início a uma série de reuniões de transição, o que impediu a resposta à demanda da reportagem.

Benefícios para as famílias

Diante das dificuldades das mães de bebês com microcefalia para lidar com as despesas e com a rotina de exames e consultas médicas dos filhos, algumas instituições se dispuseram a conceder benefícios para as famílias das crianças. Os privilégios, oferecidos durante a época do aumento no número de nascimentos de bebês com a malformação, estão sendo continuados, para alívio de quem precisa cuidar dos pequenos.

Em março de 2016, a Companhia Energética de Pernambuco (Celpe) ofereceu descontos na conta de luz para famílias de bebês nascidos com a malformação. Procurada pelo G1 em 2017, a concessionária informou que o direito ainda é concedido, desde que os beneficiários possuam cadastro no Benefício de Prestação Continuada (BPC) do INSS.

"Uma grande parte dos pais está desempregada e quase 100% das mães tiveram que abandonar seus empregos, como foi o meu caso. Todos os benefícios são muito bem-vindos, porque aliviam no custo da casa", diz Germana Soares, presidente da União de Mães de Anjos

Além do desconto na conta de energia, os cursos de graduação e pós-graduação à distância ofertados pela Uninassau desde abril de 2016 continuam em vigor. A oferta, inicialmente, era de 50 bolsas, mas a universidade informou que o projeto foi expandido e, atualmente, contempla 70 bolsas. Em Pernambuco, há 10 mães desfrutando do benefício.

Segundo a corretora de imóveis Germana Soares, que deixou de trabalhar para cuidar do filho Guilherme, de um ano e dois meses, os privilégios concedidos pela Celpe e pela Uninassau ainda estão em vigor e contribuem para a redistribuição de gastos nos núcleos familiares em que há crianças com a malformação, mas o problema está na concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC).

“Tem mãe que até hoje ainda não recebe, porque sempre esbarra na questão da renda. Isso é algo muito peculiar de cada família e, para receber o valor é preciso estar na zona da miséria”, lamenta.

O benefício, concedido desde 2015 para as famílias de crianças com microcefalia, ajudou 450 famílias até o mês de outubro de 2016. De acordo com o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), a criança que nasce com microcefalia tem direito ao BPC, mas é preciso que o responsável legal comprove ter renda mensal familiar per capita inferior a um quarto do salário mínimo, ou seja, menos de R$ 234,25 por pessoa.

Também é necessário passar por avaliações médica e social, feitas por profissionais do INSS. Não é preciso ter contribuído com a previdência social, mas o benefício precisa passar por uma revisão a cada dois anos.

Para solicitar o recebimento do valor, que equivale a um salário mínimo, a família deve entrar em contato com o instituto pelo número 135. O órgão tem um serviço de agendamento exclusivo para quem possui microcefalia.
 

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